Fetita-sirena a trecut pe langa moarte de 150 de ori

Sunt doar trei cazuri de pacienti care s-au nascut cu"sindromul sirenei" in intreaga lume, iar Shilon Pepin este unul dintre acestia. S-a nascut cu picioarele lipite si a suferit peste 150 de interventii chirurgicale pentru a putea sa traiasca.

Desi au aflat inca din timpul sarcinii ca micuta lor ar putea suferi de o boala rara, parintii au ales sa lupte alaturi de puiul lor. De atunci, au trecut opt ani, timp in care fetita a luptat cu boala cu maturitatea unui adult. Optimista si inteligenta, ea stie ca toata viata va fi nevoita sa treaca pragul cabinetelor medicale. Cu toate acestea, nu accepta ca picioarele sa-i fie separate. Chiar si dupa ce a intalnit-o pe Tiffany, o adolescenta de 19 ani din Florida, care detine recordul de viata pentru persoanele diagnosticate cu aceasta boala.

In urma cu trei ani, o alta poveste cutremuratoare strabatea lumea medicala. O peruanca de numai trei ani, care suferea de acelasi sindrom, reusea, dupa o operatie complicata, sa faca primii pasi. Ca si Shiloh sau Tifanny, micuta din Peru mai are nevoie de multe alte operatii de reconstructie a organelor.

Parintii lui Shiloh, Leslie si Elmer Pepin, au fost averitizati de medici asupra riscurilor pe care le presupune anomalia cu care risca sa se nasca copilul lor. "Ne-am temut ca nu vom putea sa o iubim. Am trecut prin tot soiul de stari, greu de imaginat. Cand a venit pe lume si am vazut-o, cu cei mai mari si mai negri ochi din lume, sotul meu mi-a zis decat atat: Ae frumoasaa", isi aminteste Leslie Pepin.

Siloh a avut, la nastere, picioarele lipite, iar corpul sau semana izbitor de mult cu cel al unei sirene. La doi ani, parintii si-au dus fetita la un specialist urolog, din cadrul Spitalului de Copii Barbara Bush. Matthew Hand, Matt, a fost primul medic care s-a uitat la Siloh ca la un copilas care avea nevoie de ajutor si nu de alte expertize pentru o boala despre care nu se stia mare lucru", continua mama fetitei.

Ceea ce este cu adevarat uimitor atat pentru medici, cat si pentru apropiatii fetitei de opt ani, este taria cu care isi insuseste deciziile medicilor si tratamentele prescrise de acestia. isi aminteste perfect de complicatiile pe care le-a suferit de-a lungul copilariei: "La doi ani, am suferit primul transplant de rinichi", spune fetita. Si asta a fost prima operatie dintr-o serie de...150. "I-am intrebat cu ce imi vor putea ajuta copilul. Mi-au raspuns ca se vor stradui ca Shiloh sa stea cat mai mult acasa, impreuna cu familia si prietenii, si nu in spital. In al doilea rand, mi-au spus ca vor sa lupta pentru ca fata mea sa traiasca cat mai mult. Si atunci le-am spus ca ii vom ajuta pe cat posibil sa transforme acest vis in realitate.

Despre autor:

Redactia 9am

Mai multe