"Viata fara zambet"

Emilia Mitrea are o fetita de 7 ani si 4 luni care nu poate zambi. Are "boala lipsei zambetului", cum mai este denumit sindromul Moebius, o afectiune neurologica rara. Ani in sir, nici un medic din Romania nu a reusit sa puna acest diagnostic.


Pentru ca i-a fost atat de greu sa afle despre acest sindrom, Emilia vrea sa puna bazele unei fundatii. Diana, fetita Emiliei, nu poate inchide gura. Desi, cand era bebelus, fetita radea, gangurea si inchidea gurita... De foarte timpuriu insa s-au instalat polipii, iar copilul a fost nevoit sa respire doar pe gura. "Am dus-o asa pana la 3 ani, cand am operat-o", povesteste Emilia Mitrea. Insa fetita statea in continuare cu gura deschisa. "Am incercat toate metodele... am legat-o! La gradinita ii spuneam educatoarei sa-i atraga atentia, sa-i spuna sa inchida gura. Credeam ca i s-a format un reflex."
Din acest motiv, fetita avea mari dificultati de pronuntie. Iar daca pana atunci mama s-a gandit ca poceala cuvintelor e normala si amuzanta la un tanc, de la 5 ani a inceput sa o duca pe Diana la logopezi. Insa degeaba. Ii dadeau exercitii si acasa, sa sufle in pai, sa faca baloane de sapun, dar ea nu reusea, pentru ca, fara ajutor, nu isi poate apropia buzele.


EXPRESIE IMOBILA. Fetita are fata blocata intr-o expresie de seriozitate tulburatoare. Seriozitate amplificata trist in poze cand, pentru a fi si mai draguta, fetita isi tine buza cu dintii, pentru ca altfel nu ar sta la locul ei. In fotografiile care ruleaza pe ecranul calculatorului mamei sale, Diana e inconjurata de fetite cu zambete largi... Doar ea isi musca buzele... iar zambetul ii lipseste cu desavarsire. E foarte activa, face balet si are deja o gandire de adult. A observat ca e diferita, a observat ca lumea o priveste curioasa si ca cei de varsta sa pot fi rautaciosi.
De-aici pornesc accesele de furie pe care mama acesteia spune ca le are uneori. Chiar serile trecute, fetita s-a cuibarit in bratele ei "Mami, eu cand scap de problema asta, ca uite incepe scoala si copiii rad de mine. M-am saturat sa ma tot ascund dupa tine in tramvai ca lumea se uita la mine", i-a spus Diana, sfasiindu-i inima.
Anul trecut, Emilia a hotarat sa amane cu un an inceperea scolii Dianei, ca sa poata afla care este problema. De ce fetita nu reusea sa fie asemeni celorlalti copii?


NESTIUT, NECUNOSCUT. Cu Diana de mana a mers la cabinetele medicale din Constanta. "Pana in martie, nimeni n-a semnalat ca ar fi o problema legata de neurologie. Am tot fost trimisa la ORL, la logoped, la maxilo-facial, numai la neurolog nu". In februarie, a operat fetita pentru a doua oara de polipi. Insa tot degeaba.
Si-atunci a inceput investigatiile de una singura. "Pana la urma am cerut sfatul unui medic de laborator, care m-a intrebat daca i-am facut investigatii neurologice." De-acolo a pornit pe firul asta. "Am fost aici, in Constanta, la un neurolog, care a examinat-o si a zis: «E ok! Copilul asta n-are nimic»". Asa ca au plecat la Bucuresti, unde un prieten le-a ajutat sa ajunga la Marie Curie, apoi la Obregia, la neurologie pediatrica. Acolo i s-a facut RMN, care, dupa cum i-au spus medicii, n-a dezvaluit nimic. "Dupa examenul neurologic a venit si diagnosticul: «Fetita are o paralizie faciala periferica, bilaterala si o suspectez in cadrul unui sindrom Moebius. Adica e o paralizie congenitala.»" Simptomele trecute pe biletul de iesire din spital sunt: sta cu gura deschisa, nu poate apropia buzele, nu poate fluiera, nu poate umfla obrajii, nu poate increti fruntea.


FUNDATIA. Dupa ce-a fost pus acest diagnostic, Emilia a inceput sa caute pe internet informatii despre sindromul Moebius (sau Möbius - n.r.). A gasit site-ul "Moebius Syndrome Foundation" si a aflat ca la 5 si 6 mai urma a se tine o conferinta in Italia, care aduna adulti si copii cu acest sindrom, dar si cercetatori, medici specializati in domeniu. Prietenii au pus mana de la mana si au ajutat-o sa plece. Consultata de neurologi, de medici specialisti in medicina faciala, Diana a fost inclusa in baza de date - caz declarat de sindrom Moebius. In aceasta luna va merge inapoi la Parma, unde va fi examinata mai amanuntit si se vor stabili urmatorii pasi. Pentru ca figureaza in baza de date a fundatiei, investigatiile, operatia si tratamentul sunt gratuite. Mai mult decat atat, conducerea fundatiei i-a promis suport si in cazul in care Emilia va mai avea nevoie de bani pentru drum si pentru cazare.
Printre informatiile legate de sindrom si posibilitatile de tratament, la conferinta Emilia a mai aflat ceva: ca un sindrom Moebius se poate diagnostica chiar prin RMN, fapt despre care in Romania i se spusese ca e imposibil.


APELUL. Saracia de aici in informatii plus experienta altora care au reusit sa se ajute unii pe altii au determinat-o sa apeleze la Jurnalul National. Pentru a face cunoscute simptomele: "Ca si celelalte mame sa-si dea seama daca copilul lor sufera de acest sindrom. Vreau sa caut parinti cu copii cu probleme asemanatoare, pentru a ne uni si a face si aici o fundatie. Sa vada ca nu sunt singuri". Pentru ca acesti copii sunt respinsi de ceilalti, o alta problema care poate fi indusa de acest sindrom este autismul.
In revista americana Sience Magasine, articolul din "Misterul lipsei zambetului", se specifica, vizavi de acest aspect " (...) Echipe de cercetatori din Suedia, Canada si Brazilia au raportat ca la fiecare din trei cazuri de copii cu sindrom Moebius, unul are si tulburari specifice autismului, in timp ce echipe din SUA si Olanda au raportat o rata de 5%..."


SimptomeSindromul Moebius este o tulburare neurologica prezenta inca de la nastere. Afecteaza in primul rand nervii cranieni 6 si 7 (cel optic si cel facial - n.r.), dar poate afecta toti cei 12 nervi cranieni existenti. Simpto-
mele acestui sindrom sunt urmatoarele: nu pot zambi, nu se pot incrunta sau stramba, nu pot fluiera, unii nu pot clipi sau nu pot misca ochii lateral. Pot aparea probleme respiratorii, greutate in vorbire si inghitire, strabism, probleme cu somnul sau de auz. Aproximativ 30% din copiii cu sindrom Moebius prezinta si tulburari de autism.


ObiectiveEmilia Mitrea isi doreste ca parintii care au copii cu sindrom Moebius sa o contacteze si impreuna sa puna bazele unei fundatii. Pentru a le fi mai usor. Lor si copiilor lor. Deja ea si-a pus pe hartie si care sunt obiectivele doritei fundatii. In primul rand vrea sa-i cunoasca si sa dezvolte un cadru in care acesti copii sa se poata intalni, sa interactioneze, pentru a indeparta cat de mult posibil aparitia autismului. Apoi un obiectiv al fundatiei este sa atraga o echipa de medici care sa se specializeze in dignosticarea si tratarea urmarilor produse de acest sindrom. Sa asigure cadrul logistic pentru conferinte nationale si internationale pe acest subiect si, nu in ultimul rand, sa reuseasca sa faca o intelegere cu Ministerul Sanatatii sau cu alte foruri pentru ca aceia care sufera de acest sindrom sa poata beneficia de investigatii, operatii si tratament gratuite. Emilia Mitrea poate fi contactata pe adresa de e-mail: em_ro2005@yahoo.com. Informatii suplimentare se pot obtine si la telefon: 0746.16.41.02

---

Despre autor: