Hospice-ul e sala de asteptare a celor care au ajuns la granita dintre viata si moarte si in care stau pina ii va lua ultimul tren catre lumea de dincolo. In hospice, viata si moartea se succed atit de alert ca personalului sau ii trebuie o empatie de fier ca sa nu cedeze psihic si sa nu fie schimbat o data la trei-cinci ani.

In Romania, cel mai vechi centru de ingrijire a bolnavilor aflati in faza terminala, Casa Sperantei din Brasov, are 14 ani si numai anul trecut a primit gratuit 683 de adulti si 32 de copii cu cancer, leucemie sau cu distrofii neuro-musculare. „Lucram cu spitalele si cei de acolo ne suna si ne spun: «Avem pe cineva pentru voi». Uneori si medicii se intreaba ce mai putem face noi aici pentru acesti bolnavi? Dar hospice-ul pune accentul pe tratament paliativ, adica centrat pe controlul simptomelor, si nu pe vindecare. Scopul lui e asigurarea gratuita a unei cit mai bune calitati a vietii, luind in considerare necesitatile fizice, emotionale si psihologice ale bolnavului, chiar si atunci cind boala nu mai are sanse de vindecare. De exemplu, durerea, de care le e frica tuturor, poate fi indepartata aproape in totalitate!", spune Malina Dumitrescu de la Casa Sperantei din Brasov. „Familia, de obicei, se bucura ca ii preluam noi bolnavul, ca asa mai au si ei un pic de repaus. O impovareaza nu numai perspectiva mortii, ci si grijile financiare care vin o data cu boala", nu vorbeste doar din carti psihologul Casei Sperantei, Ilona Gorog.

Adevarul, dat cu lingurita

Deseori familia refuza sa-i spuna celui internat ca boala nu o sa-l mai macine mult timp, dar nici toti bolnavii nu vor sa-si duca curiozitatea pina la capat. Adevarul nu li se da in doze standard, ci fiecaruia dupa cit vrea si poate sa auda: „Sint oameni care nu vor sa stie. In Romania, si familia insista sa nu-i spuna celui bolnav cit de grav e, de teama ca, daca afla, acesta si-ar putea pierde speranta. Dar foarte multi bolnavi, chiar daca afla diagnosticul, traiesc pina la capat cu un dram de neincredere, ca poate nu e adevarat. Familia are prejudecata ca nu se poate vorbi de finalul vietii, dar dupa ce trece acest prim soc emotional - din momentul cind afla - intre familie si cel bolnav se poate crea o apropiere mult mai puternica decit in orice perioada a vietii. In societatea americana se discuta direct, ca bolnavul sa aiba timp sa-si rezolve treburile financiare", spune psihologul Ilona Gorog. Ea apropie uzantele de viata si de moarte ale societatii americane de cele ale societatii romanesti traditionale, in care sfirsitul nu era un subiect tabu in familie, iar cel bolnav isi pregatea singur, din vreme, cele cuvenite pentru trecerea granitei dintre cele doua lumi. „Cit ai vrea, nu se poate economisi suferinta emotionala. Daca familia nu se acomodeaza dinainte de stingerea din viata, apoi pierderea e traita mult mai dureros, caci i se adauga remuscari, intrebari ramase fara raspuns sau e pierduta ultima sansa de a spune ceea ce poate n-ai spus o viata", pledeaza pentru o dureroasa onestitate Ilona Gorog.

Copiii simt cind viata o sa plece

Arpi are noua ani si Marius, 13 ani. Au intrat acum trei ani in Casa Sperantei, cind inca ii mai tineau picioarele. Sindromul de distrofie neuro-musculara Duchenne i-a asezat de atunci in scaune cu rotile si le da ragaz de viata pina la cel mult 20 de ani, cind inimile lor vor executa comanda sindromului de a ramine nemiscate. Fac, roata la roata, o cursa de masini pe calculator. Marius piloteaza, Arpi chibiteaza. „Marius e cel mai bun prieten al meu. Ne-am cunoscut acum trei ani la spital, iar apoi ne-am intilnit aici", zice Arpad, uitindu-se in sus la Marius, cu o admiratie nestavilita de frate mai mic. Rosu in obraji, Marius se face, cu aere de vlajgan, ocupat, nu cumva sa para impresionat de declaratia iute a lui pispirica. Stau acasa cu parintii, in centrul de zi al hospice-ului vin doar sa invete si sa se joace de citeva ori pe saptamina. „Nu mai sint primiti la scoala in scaun cu rotile. Totusi, noi ne-am gindit ca, indiferent de boala lor, asta nu inseamna ca trebuie sa ramina fara scoala. Le place sa vina aici, ca gasesc alti copii aflati in aceeasi situatie ca si ei, care sa-i inteleaga, caci in societatea din care vin toata lumea le spune: «Las’ ca trece!», dar ei vad ca nu trece si ca le e din ce in ce mai rau", spune Oana Popeia, terapeut prin joc la hospice. Copiii nu au nevoie de diagnostice sau prognosticuri ca sa stie ca in curind viata o sa plece din ei. „Ei sint fiinte mult mai sensibile si mai intuitive decit noi si simt cind finalul se apropie, percep foarte multe semnale de care noi, adultii, nu ne mai dam seama", a vazut psihologul hospice-ului, Ilona Gorog. Terapeutul Oana Popeia nu are cum s-o contrazica: „Sint copii care vin si la care vezi ca pina aici li se intinde firul vietii. Iti arata lucrul asta prin joc: un copil care joaca un rol moare si refuza ca oricare alt copil sa-l mai salveze, chiar daca toti ceilalti ii striga: «Ridica-te! Ridica-te! Nu trebuie sa mori, uite, te ajuta el!»".

Femeile, luntrasii care-i trec dincolo

Personalul hospice-ului Casa Sperantei e aproape suta la suta feminin. Poate si pentru ca, asa cum la nastere avem nevoie de o moasa, si atunci cind sfirsim ceea ce am inceput cu moasa avem nevoie de o insotitoare, caci ingrijirile de care avem nevoie sint ca pentru un nou-nascut, cauta o explicatie Ilona Gorog. Au fost si barbati in personalul hospice de-a lungul vremii, dar au plecat repede.

Psihologul hospice-ului reda mai mult sanatatea emotionala a personalului decit pe cea a bolnavilor. „Confruntindu-se permanent cu moartea, exista pericolul ca personalul sa fie impregnat cu aceste experiente, ce in timp ajung sa le acapareze gindirea. Viata si moartea sint intr-o succesiune atit de alerta, incit stresul e deosebit. Statistica spune ca cei care lucreaza in hospice rezista cam trei-cinci ani", spune Ilona Gorog. Copii sau batrini, impactul emotional asupra personalului nu are grade de virsta. „Am putea merge pe sablonul ca un virstnic si-a trait viata, dar un copil nu, si atunci e mai dureros sa pierzi un pacient-copil. Nu e asa, caci indiferent cit este de bun profesionistul legam atasamente si schimburi emotionale de care nu sintem constienti. Fiecare bolnav ne aduce aminte de cite cineva drag si proiectam asupra lui fiinta iubita, cu care il identificam", scoate la iveala lucrurile de care nu ne dam seama Ilona Gorog.

Sindromul celor mai buni profesionisti

Aceste emotii puternice ditrug in timpul cel mai scurt capacitatea de empatie numai a celor mai buni profesionisti, care cer de la ei ce-i mai bun si devin la rindul lor bolnavi. Ilona Gorog le descrie sindromul: „Acesta apare in toate domeniile de activitate, nu numai la cei care lucreaza in hospice-uri. Se numeste Burn Out sau Doliul Profesionistului si nu apare niciodata la cei care-si fac meseria cu indiferenta. Acesti oameni, care se straduiesc sa faca lucrurile cit mai bine, secatuiesc. Nu se mai simt valorizati, caci vad ca orice ar face rezultatul este mereu acelasi - in cazul hospice-ului, pacientii lor, in scurt timp, tot vor muri - si incep sa se protejeze inconstient, nu se mai implica emotional, devin indiferenti si nu-si mai fac munca la standardele la care si-o faceau inainte". Pentru cei care lucreaza in hospice-uri, psihologii au gasit mai de mult solutia: empatie da, identificare nu. Cu toate acestea, nu multi ramin in hospice sa-si vindece cu ea sufletul, iar pe aceia care ramin, moartea de zi cu zi i-a facut sa vada viata de zi cu zi cu ochi mai buni. „Simt nevoia sa fiu mult mai atenta fata de tot ce misca. OK, o groaza de griji, dar nu mai e orice zi ca orice zi, pentru ca stiu ca va veni o zi in care nimic n-o sa mai fie la fel. E foarte important sa fii aici si acum, ca poate peste cinci minute n-o sa mai ai sansa", spune Oana Popeia, care se apropie de prima limita de rezistenta a celor care lucreaza in hospice, trei ani de serviciu. Altceva a primit Ilona Gorog de la citiva oameni care au murit in Casa Sperantei: seninatate. „Nu erau ca noi sau ca altii, care, atunci cind au o boala, trec de la revolta la suparare, ca lor li s-a dat boala fara sa aiba nici un pacat. Noi, majoritatea, ne cramponam, ne tinguim, nimic nu e cum trebuie. Acei citiva, desi mureau, spuneau ca nu li se poate intimpla nimic, priveau viata si moartea lor ca lucruri dinainte orinduite. Puteau sa priveasca inainte si sa-si cedeze viata cu seninatate. Firescul asta e calitatea maxima a demnitatii."

Ingrijiri de un miliard si jumatate Cheltuielile hospice-ului Casa Sperantei din Brasov se ridica la un miliard si jumatate pe luna. Cum ingrijirea bolnavilor este gratuita, majoritatea banilor sint asigurati din sponsorizari si donatii, dar din 2005 si Casa de Asigurari de Sanatate acopera un sfert din cheltuielile de spitalizare ale hospice-ului.

Hospice-uri au mai fost deschise anul acesta in Sibiu, in Timisoara si in Bucuresti, iar primul hospice din sistemul public de sanatate a fost deschis zilele acestea la Spitalul Municipal din Pascani.