International22 Iunie 201413:50

Lectura de 2 minute

Ziua Internationala a Sindromului Dravet (23 iunie) va fi marcata luni, pentru prima data, in mai multe tari, printre care si Romania, unde Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare a lansat un spot video prin care incearca sa faca cunoscuta boala si efectele ei.

Mai multe organizatii din intreaga lume, printre care si Dravet Romania, marcheaza anul acesta, pentru prima data, Ziua Internationala a Sindromului Dravet, pentru a spori gradul de constientizare a acestei forme rare de epilepsie.

Pentru a marca ziua de 23 iunie, Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare din Romania a lansat un spot video, cu o durata de 20 de secunde, prin care incearca sa faca cunoscuta boala si efectele ei. Mesajul spotului este: "Exista copii pentru care lucrurile cele mai simple pot deveni imposibile". Spotul a fost realizat pro bono de Golem Studio si Brovisual si este poate fi vizualizat online:

In ultimul an, asociatia a militat pentru includerea pe lista medicamentelor compensate a singurului antiepileptic destinat Sindromului Dravet, Stiripentol, iar raspunsul pozitiv al autoritatilor la acest demers va face posibila imbunatatirea semnificativa a calitatii vietii pacientilor afectati de aceasta boala rara.

Citeste si:
Alexe: "Problema cu care se confrunta satul romanesc este lipsa...
Costel Alexe: "Principala...

De asemenea, Asociatia pentru Dravet a realizat, in colaborare cu Primaria Municipiului Bucuresti, prin Directia Generala de Asistenta Sociala, proiectului unui centru de zi si terapii pentru copiii cu epilepsie din capitala. Denumit "Exista Speranta", acesta isi va incepe activitatea in cadrul centrului de servicii sociale Ominis din sectorul 4 si va putea primi 25 de copii la programul de zi si alti 25 pentru programele individuale de terapii.

Tot pentru anul acesta, organizatia si-a propus sa publice, impreuna cu nutritionistul Cristian Margarit, o carte despre dieta ketogenica, un tratament alternativ in epilepsie. Cartea va cuprinde raspunsuri la cele mai frecvente intrebari legate de aceasta dieta, precum si sugestii de meniuri zilnice. Aproximativ 50 de copii din Romania sunt cunoscuti ca suferind de Sindrom Dravet, insa boala este mult subdiagnosticata, din cauza lipsei de informatii si de fonduri pentru testare.

Data de 23 iunie a fost aleasa pentru a marca Ziua Internationala a Sindromului Dravet de asociatiile care reprezinta pacientii cu aceasta afectiune din tari precum Canada, Elvetia, Germania, Italia, Marea Britanie, Olanda, Polonia, Romania, Spania, Statele Unite ale Americii, Suedia.

In Romania, Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare a fost infiintata in 2012. Organizatia este si membru fondator al Federatiei Europene pentru Sindromul Dravet, infiintata recent impreuna cu alte sase state din Europa (Elvetia, Franta, Germania, Italia, Olanda si Spania).

Citeste si:
Sorina Pintea, diagnosticata cu o boala grava: "Copiii plangeau pe asc
Sorina Pintea, diagnosticata...

Organizatia a marcat atat in 2013, cat si in 2014, si Ziua Internationala a Luptei Impotriva Epilepsiei, printr-un flashmob la care au participat cateva zeci de persoane.

Printre proiectele pe termen lung ale Asociatiei pentru Dravet si alte Epilepsii Rare se numara sustinerea si consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicatia de generatie noua, cresterea gradului de cunoastere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente si conferinte, dar si prin crearea centrului de zi pentru copiii cu epilepsie.

Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, cunoscuta si sub numele de epilepsie mioclonica infantila severa, care debuteaza in primul an de viata, afecteaza aproximativ unul din 20.000 de copii si este incurabila.

Citeste si:
9 greseli pe care oamenii le fac frecvent in acordarea primului ajutor
9 greseli pe care oamenii le...


Te-ar putea interesa si:

In lipsa unui acord scris din partea Internet Corp, puteti prelua maxim 500 de caractere din acest articol daca precizati sursa si daca inserati vizibil linkul articolului.