Lupta cu autismul: Un ecou surd in urechile autoritatilor

In Romania anului 2010, autismul, o tulburare severa de dezvoltare, de natura neurobilogica, ramane o mare necunoscuta. Singurii care sunt obligati sa invete pas cu pas ce inseamna si cum pot lupta cu aceasta afectiune sunt parintii copiilor afectati.

In Romania anului 2010, diagnosticul inca se pune foarte tarziu, desi exista teste simple de screening care pot indica existenta notelor autiste inainte de doi ani si care ar putea fi aplicate de catre orice medic de familie sau pediatru.

Totodata, lipsa unei minime instruiri si organizari face ca mii de familii care descopera ca au un copil cu autism sa piarda timp cu diagnosticarea, informarea, gasirea unor terapeuti comportamentali sau cu identificarea unui consultant strain pentru terapia comportamentala ABA.

Timpul pentru aceste demersuri se scurge astfel in defavoarea copiilor.

Dincolo de lipsa serviciilor specializate, a terapeutilor si a unei minime indrumari, familiile copiilor cu autism se confrunta si problema banilor. Costurile lunare necesare pentru terapiile copilului ajung la aproximativ 1.500 de euro, in conditiile in care o familie cu un copil cu autism beneficiaza de o indemnizatie lunara de aproximativ 700 de lei, pentru handicap grav. Costurile pentru terapii variaza intre 1.000 si 1.500 de euro, sau chiar mai mult, in functie de consultantul strain si de numarul necesar de terapeuti.

Potrivit specialistilor, consultantii din SUA care lucreaza in Romania cu famiile afectate cer intre 35 si 50 de dolari pe ora, iar cei din Marea Britanie cer in jur de 80 de lire sterline pe ora. Acestia vin o data la trei luni si necesita bani de cazare, masa si diurna. Se adauga cheltuielile terapeutilor, plus cheltuielile pentru logopedie si terapie ocupationala.

"Sansele parintilor fara posibilitati materiale sunt mici. Stiu cazuri de parinti care castigau impreuna 400 de euro si care prin eforturi extraordinare au reusit sa faca campanii pentru sedinte de terapie cu consultanti straini", a declarat pentru MEDIAFAX Andreea Sorescu, mama unui copil cu autism si presedinta Asociatiei "Invinge autismul".

Multe dintre familiile care au trecut prin socul cauzat de diagnosticarea copilului cu autism au ajuns sa infiinteze asociatii pentru a-si face auzite nevoile. In timp, astfel de organizatii au ajuns sa reprezinte singurul sprijin pentru cazurile nou diagnosticate.

Parintii care se confrunta cu astfel de cazuri atrag atentia asupra importantei diagnosticarii cat mai rapide a copilului si recunosc ca acest lucru inca nu se intampla in Romania, desi ar putea fi la indemana oricarui medic.

Liuba Iacoblev, presedinta organizatiei neguvernamentale "Autism Romania", s-a lovit direct de incapacitatea medicului de a pune un diagnostic ale carui semne erau evidente. "Mi-am dat seama de o anumita absenta. Nu era atat de vioaie si de comunicativa cu mine. Atunci m-am dus la doctor pentru un diagnostic oficial si pentru a vedea ce e de facut. La varsta aceea, doctorita neuropsihiatru din Constanta, nu un orasel si nu un satuc, mi-a spus ca nu e cazul sa ne gandim la autism, desi avea peste doi ani. A trebuit sa asteptam inca un an si ceva si ne-am reintors", povesteste aceasta.

• Recuperarea unui copil cu autism

Recuperarea unui copil cu autism poate da rezultate mai ales daca terapia este inceputa de la o varsta frageda si daca este corect aplicata. Recuperarea in astfel de cazuri inseamna ca acel copil se poate descurca singur, poate face fata emotiilor cat mai mult, singur, poate merge singur la scoala si invata precum un copil obisnuit.

Specialistii nu vorbesc de recuperare, ci de "a-l ajuta cat mai mult sa-si atinga potentialul". Potentialul copilului este pus insa pe ultimul loc ca factor ce contribuie la recuperarea lui, pentru ca factorii tin mai mult de parinti, terapeuti, consultanti, de resurse si gradul de afectare.

Problema acestor copii este ca sunt introvertiti, nestimulati si nu sunt constienti de ei, ca sine, raportandu-se la ceilalti. Astfel, multi dintre ei nu sunt constienti de propriul corp.

De exemplu, in cartea sa autobiografica, Donna Williams, o femeie autista, povesteste ca pana la vartsa de 30 de ani nu si-a simtit corpul. De exemplu, daca isi punea mana pe picior, ea simtea ori mana, ori piciorul, sau chiar nimic, fapt ce poate fi foarte bulversant. Astfel, nu suntem constienti de aceste lucruri pe care ei le traiesc, spun parintii copiilor cu autism.

Priviti ca niste ciudati, de cele mai multe ori, copiii cu autism sunt respinsi de societate si greu acceptati in institutiile de invatamant de masa, desi toti specialistii recomanda integrarea lor in medii tipice, nu speciale.

"Cand discutam cu autoritatile, totul pare ok pentru ca recunosc ca se simte nevoia aceasta, dar ne lovim de curricula, pentru ca pentru ei, cel putin o perioada, este necesar ca aceasta sa se adapteze. In invatamantul primar este mai usor, dar in clasa a V-a este dificil , astfel ca multi parinti se indreapta spre invatamantul special, care in Romania este un fel de baby-sitting", subliniaza Liuba Iacoblev, presedinta "Invinge autismul".

• Copiii cu autism si discriminarea

Cea mai mare drama o reprezinta refuzul copiilor cu autism de a studia la o scoala normala, desi parintii vin cu solutii. "Ca parinte, de unul singur, este groaznic. (...) Ani de zile m-am luptat cu inertia. Nimeni nu evalueaza de ce un copil nu progreseaza. Am adus din resurse proprii pe cineva din afara ca sa vina in sistem, in scoala, sa faca un plan de management comportamental, sa analizeze ce probleme are copilul, de ce apar. A trecut un an pana am primit toate aprobarile, iar planul pe care l-am platit zace intr-un sertar pentru ca nu l-a aplicat nimeni", a declarat presedinta "Autism Romania".

Dincolo de problemele din sistem, parintii copilului cu autism se lovesc si de mentalitatile parintilor cu copii tipici, care nu sunt de acord cu integrarea unui autist intr-o clasa normala.

Pana la schimbarea mediului, autoritatile romane ar fi trebuit sa inceapa demersuri pentru schimbarea sistemul, in acest sens fiind deja adoptata o lege de catre Parlament.

Unul dintre sustinatorii proiectului de act normativ, Domnica Petrovai de la Centrul National de Sanatate Mintala, a explicat ca legea, in forma in care a fost adoptata, prevede asigurarea de servicii specializate pentru copiii cu autism, care pana in prezent nu au fost finantate. Astfel, ar trebui sa devina obligatorii screeningul si serviciile specializate de tipul terapiei comportamentale, care acum sunt sustinute complet de catre parinti.

Toate aceste servicii ar trebui sa fie platite de catre Casa Nationala de Sanatate, printr-un program national.
De asemenea, legea reglementeaza serviciile pentru persoanele cu autism de dupa 18 ani, deoarece dupa majorat nu mai este recunoscut diagnosticul de tulburare din spectrul autist.

• La nivel de servicii publice, in acest moment nu exista niciun serviciu care sa se adreseze adultilor sau chiar si adolescentilor

Mai mult, Autoritatea Nationala pentru Persoanele cu Handicap (ANPH) nici macar nu dispune de o statistica referitoare la persoanele cu autism din Romania. Astfel, daca Autoritatea pentru Protectia Drepturilor Copilului inregistreaza 3.828 de copii autisti, care beneficiaza de indemnizatia pentru handicap, ANPH nu mai are nicio evidenta referitoare la adultii cu autism.

In aceste conditii, si in contextul crizei economice, ramane de vazut daca pentru legea adoptata de Parlament vor fi gasite resursele financiare necesare pentru producerea de efecte incepand de anul viitor. Intre timp, multe dintre familiile cu copii autisti isi pun toata speranta in noul document si spera ca acesta sa fie macar un inceput, in pasi mici, in instituirea si consolidarea unui sistem care sa-i sprijine in lupta cu autismul si care sa le asigure copiilor lor dreptul la dezvoltare.