21 martie - Ziua Mondială a sindromului Down

Ziua Mondială a sindromului Down

Ziua Mondială a Sindromului Down în 2022 aduce în prim plan includerea celor cu sindrom Down în societate, fapt care nu poate fi împlinit decât prin cunoaşterea efectelor sindromului Down asupra oamenilor afectaţi şi implicit de cunoaştere a nevoilor acestora pentru adaptarea la condiţiile din societatea din care fac parte.

În principiile generale ale Convenţiei ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi (UN CRPD) se solicită: "participarea şi incluziunea deplină şi efectivă în societate" a persoanelor cu sindrom Down, potrivit www.worlddownsyndromeday.org. Pe site-ul dedicat zilei se susţine că persoanele cu sindrom Down şi dizabilităţi nu beneficiază de participarea şi includerea deplină şi efectivă în societate din mai multe motive. Dar un motiv este lipsa unei înţelegeri de comun acord între autorităţi cu privire la ce reprezintă incluziunea şi a sistemelor defectuoase de punere în practică.

Down Syndrome International a creat un site dedicat Zilei mondiale a sindromului Down ca un loc de întâlnire la nivel mondial, unde pot fi împărtăşite idei, experienţele şi cunoştinţe din activităţile celor care lucrează cu persoanele cu sindrom Down, mai scrie www.worlddownsyndromeday.org/. Cel mai bun mod de a promova conştientizarea sindromului Down este ca persoanele cu această suferinţă să-şi împărtăşească propriile poveşti cu propriile cuvinte, pe pagina de internet a zilei existând posibilitatea de transmite un mesaj către întreaga lume.

Cum a luat naștere marcarea acestei zile

În această zi, persoanele cu sindrom Down, cei care trăiesc şi lucrează cu aceste persoane la nivel mondial organizează şi participă la activităţi şi evenimente, care au devenit, cu fiecare ediţie, tot mai numeroase şi mai ample. Acestea au ca scop sensibilizarea şi informarea populaţiei, pentru a contribui la promovarea drepturilor, incluziunea şi bunăstarea persoanelor cu sindrom Down, potrivit www.ds-int.org.

Citeste si:

ONU condamnă încălcări ale dreptului internațional în Fâșia...

În 2006, Organizaţia Internaţională a Persoanelor cu Sindromul Down (Down Syndrome International - DSI) a decis marcarea oficială a zilei dedicate Sindromului Langdon - Down (World Down Syndrome Day / Journée Mondiale de la Trisomie 21) la data de 21 martie.

"Sindrom" reprezintă o suită de semne şi caracteristici, iar "Down" provine de la numele medicul englez John Langdon Haydon Down, primul care a descris sindromul în 1866, cu aproximativ 100 de ani înainte de descoperirea cromozomului suplimentar 21, responsabil de această boală, potrivit Agerpres.

Anual, între 3.000 şi 5.000 de copii se nasc cu acest sindrom

În decembrie 2011, Adunarea Generală a Naţiunilor Unite a declarat data de 21 martie drept Ziua mondială a sindromului Down (A/REZ/66/149) şi a invitat toate statele membre, organizaţiile implicate în domeniu ale sistemului ONU şi alte organizaţii internaţionale, precum şi societatea civilă, inclusiv organizaţiile non-guvernamentale şi din sectorul privat, să se implice prin acţiuni pentru creşterea gradului de informare a populaţiei cu privire la sindromul Down, se arată pe site-ul un.org/en/events/downsyndromeday.

Citeste si:

Israelul cere demisia secretarului general al ONU. Guterres:...

Potrivit Naţiunilor Unite, incidenţa sindromului Down este între 1 din 1.000 până la 1 din 1.100 de nou-născuţi vii la nivel mondial. În fiecare an, între 3.000 şi 5.000 de copii se nasc cu această tulburare cromozomială, potrivit www.un.org.

Despre autor:

Valentina Podgorneac

Valentina Podgorneac este originară din Republica Moldova și la vârsta de doar 16 ani a ales să se mute la București pentru a-și continua studiile liceale. În anul 2017 a absolvit un colegiu cu profil economic, însă pasiunea pentru scris a fost mult mai puternică decât orice altă dorință. În timpul studiilor a redactat comunicate de presă în cadrul Organizației Studenților și Elevilor Basarabeni din București. A efectuat stagii de practică la agenția de presă RADOR și la Biroul de Comunicare al Ministerului Educației, acumulând multe informații și sfaturi utile pentru viitoarea sa carieră. A urmat un Curs de Dicție și Discurs Public cu Veronica Coberman, mentor în comunicare.

Valentina Podgorneac este absolventă a Facultății de Jurnalism și Științele Comunicării din cadrul Universității București, iar de mai bine de un an face parte din familia 9AM. Iubește să știe tot ce mișcă, să fie informată, și la rândul ei, să informeze și pe alții, deoarece un om informat este un om puternic. Pentru ea, scrisul nu este doar o pasiune, ci un stil de viață.

Mai multe