Hemofilia afecteaza cu precadere barbati, fiind transmisa pe cale genetica de la mame

Potrivit estimarilor studiului, in Romania traiesc 1.615 persoane care sufera de hemofilie, ceea ce incadreaza aceasta boala, conform definitiei acceptate in Uniunea Europeana, ca fiind o boala rara. In ultimii cinci ani, numarul mediu de pacienti tratati anual a fost de aproximativ 850, ceea ce inseamna ca doar jumatate din pacientii cu hemofilie primesc tratamentul prin Programul National de Hemofilie.

Conform analizei, finantarea nu este o bariera de acces la tratament pentru pacienti. In pofida cresterii de 2,5 ori a bugetului alocat Programului National de Hemofilie (de la 70 mil lei in 2016, la 179 mil lei in 2018), persoanele diagnosticate cu hemofilie intampina o serie de dificultati in accesul la tratament.

Cele mai des mentionate bariere de acces, din perspectiva medicilor, sunt: existenta a doar trei centre de tratament in tara (unul la Bucuresti si doua in judetul Timis), diferente majore intre accesul la tratament si servicii medicale intre persoanele domiciliate in centre urbane mari fata de cele din orase mai mici sau din mediul rural, precum si lipsa de informare asupra posibilitatilor de tratament. Potrivit medicilor, aceste bariere duc la o gestionare deficitara a hemofiliei in Romania.

„Din perspectiva pacientilor, printre principalele bariere de acces la tratament cu care ne confruntam se numara accesul la tratamentul specific, distanta fata de cel mai apropiat centru medical de specialitate dar si calitatea serviciilor medicale specifice acestei boli. Desi nu pot fi considerate bariere, am putea mentiona aici ca aderenta si complianta la tratament sunt in continuare provocari majore pentru pacientii diagnosticati”, au declarat reprezentantii asociatiilor de pacienti care au contribuit la realizarea acestui studiu.

In ceea ce priveste aspectul economic si social al bolii, potrivit rezultatelor studiului, costurile totale ale hemofiliei in Romania sunt de 160 milioane RON anual (35 milioane EUR), din care 91% reprezinta costuri directe, respectiv diagnostic, tratament si monitorizare a bolii, in timp ce 9% sunt costuri indirecte (pierderi de productivitate, pensii si indemnizatii de handicap, concedii, transport).
Comparativ cu alte state membre UE, costul mediu per pacient (21.000 EUR) este de 8-9 ori mai mic fata de costurile similare din Germania, Italia, Franta, Spania si Marea Britanie si se afla in segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state UE. Mai mult, desi in Romania costurile de tratament reprezinta peste 60%, din costurile generale, procentul este semnificativ mai mic decat in restul tarilor europene comparate, unde se afla la peste 90%.

Potrivit unui comunicat remis 9am, pe baza rezultatelor acestui studiu, se poate afirma ca proportia costurilor de tratament in Romania este inca sub potentialul maxim care ar duce la un management adecvat al pacientului cu hemofilie. Acest aspect este sustinut si de incapacitatea de a consuma intregul buget alocat in cadrul Programului National de Hemofilie in 2017, cand proportia costurilor generate de tratament a fost de 60,6% din bugetul total al Programului.

Impactul socio-economic al hemofiliei poate fi redus daca este respectat protocolul de tratament in vigoare. Astfel, eficientizarea tratamentului precum si introducerea unor noi tratamente care ar reduce numarul si severitatea singerarilor, sunt recomandari care ar duce atat la cresterea calitatii vietii pacientilor, cat si la o eficientizare a costurilor financiare ale hemofiliei pentru sistemul medical public. De asemenea, o crestere a numarului centrelor de tratament ar putea duce la o aderenta crescuta la tratament din partea pacientilor. Studiul este public si poate fi descarcat aici.

Despre hemofilie:

• este o boala care se manifesta prin sangerari necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare in sange
• afecteaza cu precadere barbati, fiind transmisa pe cale genetica de la mame
• este de regula diagnosticata in primii ani de viata, odata cu aparitia primelor traume fizice
• este numita si „boala regala”, deoarece in sec. 19 si 20 a fost prevalenta in familiile regale din Europa. Regina Victoria a Marii Britanii a fost purtatoarea unei forme rare a acestei boli, care a fost apoi transmisa catre doua din cele 5 fiice ale sale
• in anii 1900, speranta de viata pentru cei diagnosticati era de 13 ani
• nu exista un tratament care sa vindece aceasta boala, insa tratamentele moderne pot tine sub control cu succes boala, daca sunt respectate

Profilul pacientului cu hemofilie in Romania (an de referinta 2017):

• este barbat, cu varsta medie de 40 de ani
• se afla intr-o forma de angajare
• este in cele mai multe cazuri diagnosticat cu hemofilie A, forma severa
• are aceasta boala din copilarie
• in prezent se afla sub tratament cu factor de coagulare
• calatoreste circa 200 km/an pentru tratament, control periodic
• calitatea vietii parintelui pacientului / apartinatorilor a scazut semnificativ dupa aflarea diagnosticului de hemofilie
• speranta de viata este cu pana la 15 ani mai mica decat in cazul unei persoane sanatoase

Citeste si:

Anca Serea, îndemn pentru mamele din lumea întreagă: „Sfatul meu...

---

Despre autor: