Avem doi copii, un baietel si o fetita, de care ne bucuram foarte mult. Ei sunt viata noastra. in primavara acestui an am descoperit afectiunea fiului nostru, dupa multe investigatii legate de crestere (la 6 ani are 14 kg si 98 cm inaltime) si transa
Avem doi copii, un baietel si o fetita, de care ne bucuram foarte mult. Ei sunt viata noastra. in primavara acestui an am descoperit afectiunea fiului nostru, dupa multe investigatii legate de crestere (la 6 ani are 14 kg si 98 cm inaltime) si transaminazele mari la ficat (de circa 50 ori mai mari), efectuate in orasul nostru, toate insa fara succes. Ceea ce ne-a determinat sa mergem la Bucuresti, unde baietelul nostru a fost diagnosticat ca fiind suferind de distrofie musculara Duchenne.
Din acel moment nu ne mai putem reveni la viata normala de dinainte, Nu ne vine a crede ca baietelul nostru este suferind de aceasta boala necrutatoare. Aceasta afectiune e provocata de lipsa distrofinei, proteina care asigura cresterea si stabilitatea muschilor si care nu se produce in membrana celulei musculare. Din aceasta cauza, celulele musculare mor, afectand toate grupele musculare. Baietelul nostru este deja afectat vizibil pe zi ce trece de cele foarte multe simptome ale acestei boli: merge foarte mult pe varfuri (se retracteaza tendonul achilian), gambele sunt foarte mult dezvoltate, cade frecvent, aparent fara nici un motiv, se ridica foarte greu si de multe ori ajutat, mananca foarte greu (mesteca si inghite cu greutate) si trebuie asistat si ajutat sa manance, scarile le urca cu aceeasi greutate, doar tinut de manuta si, de alergat, nu a alergat niciodata.
intre 10 si 12 ani, din punct de vedere medical, cei afectati de aceasta boala ajung intr-un scaun cu rotile, iar in jurul varstei de 18 - 20 ani mor, din cauza complicatilor respiratorii, inainte de aparitia unei complicatii cardiace. Toate aceste simptome se inrautatesc pe zi ce trece, in fiecare zi fiul meu moare cate putin. Nici nu va puteti inchipui cat de greu ne poate fi. E cel mai mare chin sa-ti vezi copilul murind.
Baietelul nostru deja a inceput sa ne puna intrebari - "De ce nu pot alerga si eu?" - intrebari la care poti raspunde numai mintind; inca nu stie ce se intampla cu el, dar va veni momentul in care va trebui sa-i spunem adevarul.
Am cautat cu disperare o posibilitate de tratament, o sansa de insanatosire. Se pare ca unicul tratament cu sanse de a stopa efectele bolii si unica solutie se afla la o clinica din Kiev (Ucraina) insa pretul vietii baiatului nostru este foarte mare - 33.000 euro, bani pe care nu avem cum sa-i strangem din economiile noastre, oricat am incerca. Avem doar 750 euro.
Acesti bani sunt necesari pentru 3 interventii la un interval de 6 luni, ce constau in transplant de celule embrionare stem. Primul tratament costa 15.000 euro, al doilea 10.000 euro si al treilea 8.000 euro. Suntem deja acceptati de aceasta clinica din Kiev si programati pentru luna august 2005.
Suntem foarte disperati. Un sfat, un ajutor financiar, moral, orice informatie care ne-ar putea ajuta in cazul fiului nostru ar fi binevenita.


Stefan Giurgea, Braila


Despre autor:

Libertatea

Sursa: Libertatea


Abonează-te pe


Te-ar putea interesa si:

In lipsa unui acord scris din partea Internet Corp, puteti prelua maxim 500 de caractere din acest articol daca precizati sursa si daca inserati vizibil linkul articolului.