"Aproximativ 1.250.000 de romani au boli rare. La nivel mondial numarul persoanelor cu boli rare reprezinta cam 6 - 8% din totalul populatiei', a declarat Maria Puiu
Potrivit medicului, in Romania exista un numar mult prea mic de geneticieni.
"Avem mult mai putini medici geneticieni decat ne-ar trebui. Am mai avea nevoie de inca 42 de geneticieni", a adaugat Maria Puiu.
O alta problema vizeaza lipsa unor centre specializate pentru stabilirea diagnosticului
"Pana la constituirea acestor centre capacitatea de diagnosticare a bolilor rare este foarte redusa. Odata constituite aceste centre, reteaua europeana de profil ne poate sustine. Intram in comunitatea europeana a bolilor rare cu adevarat", a continuat presedintele Societatii Romane de Genetica Medicala.
La randul ei, presedintele Aliantei Nationale de Boli Rare din Romania (ANBRR), Dorica Dan, a spus ca la nivel mondial, exista peste 4.000 de boli rare pentru care nu exista niciun tratament.
In lipsa unui acord scris din partea Internet Corp, puteti prelua maxim 500 de caractere din acest articol daca precizati sursa si daca inserati vizibil linkul articolului Peste un milion de romani sufera de boli rare. Diagnosticarea este dificila, medicamentele lipsesc.