In prezent, aproximativ 36 milioane de cetateni din spatiul UE sufera de boli rare, arata NewsIn. Numarul limitat de pacienti afectati si fragmentarea informatiilor despre acestia, in cadrul blocului comunitar, sunt motivele pentru care Bruxelles-ul considera ca este nevoie de o abordare europeana comuna in privinta bolilor rare, fie ca sunt genetice, fie forme rare de cancer, boli auto-imune sau malformatii congenitale.

"Dorim sa scoatem din umbra pacientii cu boli rare. Expertiza despre aceste boli este fragmentata la nivelul Uniunii, iar uneori chiar existenta unora dintre bolile respective nu este recunoscuta in intregime. De aceea, multi pacienti petrec ani de nesiguranta inainte ca boala de care sufera sa fie corect diagnosticata si tratata. Prin urmare, necesitatea de a lucra impreuna la nivel european este evidenta si poate face diferenta intre marginalizare si un tratament corect pentru milioane de persoane din Europa", a declarat comisarul pentru sanatate Androulla Vassiliou.

Principalele domenii cuprinse in strategia CE vizeaza imbunatatirea modalitatilor de recunoastere si vizibilitate a bolilor rare, finantarea unor planuri nationale pentru boli rare in cadrul statelor membre ale UE si intarirea cooperarii si coordonarii in privinta bolilor rare in comunitatea europeana.