Alarmant: Bolile rare afecteaza peste un milion de romani

Conform datelor Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania, este 1 milion de romani sunt afectati de boli rare, iar peste 90% din pacienti nu beneficiaza de tratament adecvat din cauza lipsei de informare in domeniu si a dificultatii de diagnosticare. Astfel, in fiecare zi, cel putin un roman suspect de o boala rara se interneaza in spital, conform datelor medicilor. Totodata, statisticile arata ca 75% dintre pacientii cu boli rare sunt copii - majoritatea acestor boli au cauza genetica si se manifesta timpuriu. Bolile rare apar la 3-4% dintre nasteri, potrivit statisticilor Comisiei Europene.

Datele sunt prezentate cu ocazia Zilei Internationale a Bolilor Rare 2012, marcata pe 29 februarie, asociatiile de pacienti din intreaga lume dorind sa atraga atentia asupra necesitatii facilitarii accesului la diagnostic corect si tratamente adecvate.

“Numarul pacientilor cu boli rare este mic, de aceea este foarte usor ca ei sa fie ignorati in stabilirea prioritatilor in sistemul de sanatate si sunt foarte putine companii care investesc in cercetarea pentru dezvoltarea de medicamente eficiente pentru ei”, spune Dorica Dan, Presedinta Aliantei Nationale pentru Boli Rare.

La nivel european, peste 30 de milioane de oameni sufera de afectiuni rare, ceea ce reprezinta peste 8% din populatie, iar incidenta acestor boli este de 0,05% (5/10,000 europeni). Pana in prezent, au fost identificate intre 6.000 si 8.000 de tipuri de boli rare la nivel mondial.
Desi numarul celor care sufera de boli rare este redus, rata de mortalitate este insemnata, din cauza complicatiilor care insotesc aceste afectiuni. Principalele cauze de mortalitate sunt diagnosticarea tarzie si lipsa unui tratament adecvat, acestea fiind accentuate de expertiza insuficienta si deficitul de specialisti in genetica medicala dar si de centre specializate.

Citeste si:

Cum ne dau copiii lecții de viață?

Mai mult, statisticile EURORDIS cu privire la nevoile medicale si de informare din aria bolilor rare arata ca 1 din 4 pacienti care sufera de boli rare au asteptat peste 30 de ani pana sa fie diagnosticati corect. In Romania, exista doar 75 de specialisti in domeniul geneticii, iar 90% dintre judetele tarii nu au niciunul. Atat in Romania, cat si in intreaga lume, exista putine centre de expertiza sau centre de cercetare ale bolilor rare.

Despre autor:

Redactia 9am

Mai multe