Social • 11 Octombrie 2005 •
26 de romani consuma lunar peste 30 de miliarde de lei din bugetul asigurarilor de sanatate. Ei sufera de o boala pe cit de rara, pe atit de scumpa: maladia Gaucher.

Tratamentul ei ajunge la 1,4 miliarde de lei pe luna si este suportat in intregime de Casa Nationala a Asigurarilor de Sanatate.

Diana Timofte din Pascani, judetul Iasi, are 28 de ani, nici o diploma de absolvire, dar cind vorbesti cu ea juri ca a terminat macar o scoala postliceala sanitara. "Aici am invatat de toate", spune Diana, asezata pe marginea patului de spital. Daca pe un bilet de examen i-ar pica maladia Gaucher, l-ar promova cu siguranta. "Este o boala lizozomala, determinata de deficitul beta-glucoronidazei, cu acumulare de glucocerebrozide", sopteste Diana. In limbaj popular, lipseste o enzima din organism. Fata explica: "Ma apucasem de liceu, spuneam ca-l fac macar la seral. N-am putut din cauza bolii. Sufar de Gaucher".

Voluntara in Israel

Isi aduce aminte de ziua cind medicul de la Spitalul de Copii "Sf. Maria" din Iasi i-a dat verdictul: "Gaucher - boala fara leac". La momentul respectiv nu se descoperise tratamentul care substituie lipsa enzimei, asa ca, timp de sapte ani, Diana s-a tratat mai mult babeste: calciu, vitamine si cam atit.

In 1997, descoperirea medicamentului Cerezyme a facut-o sa spere din nou. Dar inutil, costul lunar al tratamentului se ridica la valoarea apartamentului in care locuieste. Acum citiva ani s-a inscris voluntara la un program al unei clinici medicale din Israel. Administrarea medicamentului OGT 918 nu a dat rezultatele asteptate de medici si s-a intors in tara. Internata la Institutul de Gastroenterologie, a inceput demersurile: memorii la Parlament, la Presedintie, la Ministerul Sanatatii. In primavara anului trecut, Diana Timofte a fost inclusa pe lista celor care beneficiaza de gratuitati in tratamentul pentru boala Gaucher.

Tratament compensat 100%

Statisticile Casei Nationale de Sanatate arata ca, la nivelul intregii tari, 41 de persoane sufera de aceasta boala. Pentru un singur bolnav, pretul lunar al tratamentului cu Cerezyme variaza intre 840 de milioane de lei si 1,4 miliarde de lei, in functie de stadiul bolii.

Costurile pentru 15 bolnavi Gaucher sint suportate prin programul ECAP (European Cerezyme Acces Program), program realizat pe baza protocolului incheiat intre Ministerul Sanatatii si compania americana Genzyme (fabricantul medicamentului Cerezyme).

Tratamentul celorlalti 26 de bolnavi Gaucher este suportat direct de Casa Nationala de Sanatate, care compenseaza 100% valoarea retetei. Pentru un bolnav Gaucher, sistarea tratamentului cu Cerezyme poate insemna moartea. Este la fel ca si cind bolnavii de diabet nu si-ar mai primi insulina. Pina acum, in Romania s-a inregistrat un singur deces in rindul bolnavilor Gaucher.

Boala care te macina interior

Maladia Gaucher este o boala genetica cu o incidenta in rindul populatiei de unu la 100.000 de oameni. A fost descoperita in 1882 de fizicianul francez Philippe Charles Ernest Gaucher. "Ficatul creste de 1,5 - 2 ori, splina la fel. Cind boala avanseaza, apar afectiuni ale sistemului osos. Bolnavul paralizeaza si, in final, criza hepatica duce la moarte", explica Anca Trifan, medic la Institutul de Gastroenterologie Iasi.

Despre autor:

Cotidianul

Sursa: Cotidianul

Abonează-te pe

Te-ar putea interesa si:

In lipsa unui acord scris din partea Internet Corp, puteti prelua maxim 500 de caractere din acest articol daca precizati sursa si daca inserati vizibil linkul articolului.