Integrare sociala, nediscriminare, drepturi egale, egalizarea sanselor, libertatea optiunii. Acestea sunt numai cateva din cuvintele frumoase ale legislatiei romanesti cu privire la protectia persoanelor cu handicap, ce tinde sa se alinieze normelor UE. In realitate, dezinteresul autoritatilor, lipsa banilor si mentalitatea colectiva ce-i trimite la categoria unor fiinte inutile ii fac prizonieri mai rau decat scaunul cu rotile sau proteza care le poarta pentru tot restul vietii. Ei nu au intrat in Europa.
Francisc Simon, presedintele Organizatiei Nationale a Persoanelor cu Handicap din Romania (ONPHR), a sintetizat principalele reprosuri pe care i le-ar aduce ministrului Sanatatii, si nu numai lui, legate de conditiile de viata ale persoanelor cu dizabilitati. Nu "handicapati", cum spuneau, discriminatoriu, legile romanesti. "Cerem indeplinirea conditiilor de viata pentru persoanele cu dizabilitati, cerem accesibilitate si adaptabilitate la locul de munca si in societate, inclusiv adaptarea locurilor de munca pentru specificul persoanelor cu dizabilitati. Nu in ultimul rand, o pregatire scolara si profesionala adevcata pentru copiii cu asemenea suferinte, pentru a nu fi, mai tarziu, niste respinsi ai societatii si niste muritori de foame", ne-a declarat Francisc Simon. Presedintele ONPHR este de parere ca legislatia actuala (Legea 448/din 6 decembrie 2006) privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap are o abordare "mai moderna" a problematicii persoanelor cu dizabilitati: "Se vorbeste de egalitate de sanse, de lupta impotriva discriminarii, de drepturi de participare la viata sociala, de conditii de participare la educatie, de formare profesionala, insa pana la punerea in practica". In plus, spune Simon, legea pune accentul pe probleme medicale ale persoanelor cu handicap. Legea precizeaza ca persoanele cu handicap sunt "acele persoane carora datorita unor afectiuni fizice, mentale sau senzoriale le lipsesc abilitatile de a desfasura in mod normal activitati cotidiene, necesitand masuri de protectie in sprijinul recuperarii, integrarii si incluziunii sociale". "Or in definitia din legislatia anterioara se punea accentul pe barierele din mediul social cu care se confrunta persoanele cu dizabilitati. Este vorba deci de respectarea dreptului la demnitate. Daca scriu cu stanga sau am doar un picior sau sunt nevazator, nu inseamna ca sunt handicapat", explica presedintele ONPHR. Culmea, Constitutia vorbeste in continuare de "persoane cu handicap", nu de persoane cu dizabilitati. "Macar respectul demnitatii umane sa ne fie garantat, prin renuntarea la acesti termeni medicali, prin demedicalizarea sistemului. Adica un sistem in care persoanele cu dizabilitati sa nu mai fie considerate persoane bolnave, ci diferite, cu aceleasi drepturi ca ale semenilor nostri care nu au fost loviti de soarta, sa fim incadrati intr-un sistem social, nu medical", sustine Simon. Acesta este si reprosul adresat de membrii ONPHR formei actuale a Legii 448/2006. "Definitia persoanei cu handicap a fost schimbata in sensul dorit de comisiile de Sanatate de Munca din Camera Deputatilor, pentru ca se pune accent pe problemele medicale ale persoanelor cu handicap, scotand in evidenta ca acestea sunt bolnave, fara abilitati pentru desfasurarea de activitati cotidiene. Avem nevoie de protectie, da, dar in sensul recuperarii medicale", a declarat Simon.
Scaune cu rotile, doar pentru bogati
Dincolo de legislatia ce se vrea in acord cu normele europene, tabloul conditiilor de viata ale persoanelor cu dizabilitati in Romania ramane in registru sumbru, uneori chiar sinistru. Potrivit estimarilor ONPHR, numai in Bucuresti exista aproximativ 33.000 de persoane cu dizabilitati, din care mai mult de 27.000 au nevoie de scaune (fotolii) rulante. Carucioare, cum se spune. Cererea, bineinteles, depaseste oferta. O oferta din ce in ce mai mica si, fireste, din ce in ce mai scumpa. "Spre exemplu, organizatia noastra a reusit, inca din 2002, in colaborare cu o organizatie bisericeasca din Statele Unite, realizarea unui proiect de aducere a unui numar de 1200 de fotolii rulante. De atunci, prin diverse eforturi, am reusit aducerea unor astfel de obiecte indispensabile pentru persoanele cu dizabilitati, insa numarul lor s-a redus drastic. Anul trecut am adus 250 de fotolii rulante, iar anul acesta un numar similar", ne-a declarat Simon. Paradoxal, situatia tine de progresul Romaniei, adica intrarea in Uniunea Europeana, ale carei ajutoare s-au diminuat considerabil, "considerandu-se ca suntem acum de-ai casei, deci putem sa ne descurcam singuri", sustine Francisc Simon, el insusi dependent de un fotoliu rulant, in urma unui cumplit accident. Sigur, o parte din cheltuielile unui fotoliu rulant sunt suportate de Casa de Asigurari de Sanatate, prin contractul cadru, prin care se asigura 1250 lei, suma total insuficienta pentru achizitionarea unui scaun rulant bun. Pentru ca, spune presedintele ONPHR, sunt fotolii rulante bune doar pentru interior, nu pentru gropile din Bucuresti, unde sunt necesare tipuri de fotolii mai solide. Pentru majoritatea celor ce, din nefericire, sunt dependenti de aceste obiecte, varianta unui fotoliu solid, care se preteaza a fi utilizat afara, zi de zi, este doar un scenariu SF, in conditiile in care pretul unui fotoliu rulant modern ajunge si la 4000 de euro, in cazul celor electrice. Si in conditiile in care indemnizatiile pentru persoanele cu handicap grav culmineaza la ridicola suma de 1,8 milioane lunar. Lei vechi, fireste. Lasand la o parte faptul ca, dupa depunerea dosarului necesar obtinerii unui fotoliu rulant, se poate astepta si un an de zile pana la receptionarea acestuia. Fotoliile rulante nu sunt principala problema. Este nevoie si de carje, de cadre de mers, bastoane articulate. "Fireste, si acestea trebuie platite, dar o persoana cu dizabilitati nu-si poate permite un minim nivel de trai, daramite aparate medicale", afirma Francis Simon.
Proteze la pret triplu
Protezele reprezinta o alta problema majora. Sunt greu accesibile in conditiile veniturilor persoanelor cu dizabilitati, putand deveni, de la caz la caz, total inaccesibile.
Conform Legii 448/2006, CAS plateste doar pretul de referinta al unei proteze. Potrivit Ghidului Dispozitivelor Medicale, la nivelul anului 2004, pretul de referinta al unei proteze partiale de mana (rigida, cu degete fixe, mata, plastic) era de 11.463.000 lei. O proteza similara, dar functionala (sistem de apucare cu degete rigide, plastic) costa 14.946.000 lei. O proteza articulata la incheietura mainii: 32.428.000 lei, iar pentru umar: 45.508.000 lei. Preturile cresc, fireste, in functie de complexitatea protezei. Pretul de referinta se refera la pretul mediu, la costul unei proteze "standard", in functie de tipul acesteia. "Problema este ca, la pretul de referinta, nu se pot achizitiona proteze de calitate, durabile, si atunci clientul trebuie sa plateasca suplimentar", arata presedintele ONPHR.
"Suplimentar" poate fi considerat eufemism cata vreme pretul ajunge uneori si la triplul pretului de referinta. Cum? "Foarte simplu. Desi sunt multe firme oneste, care incearca sa se incadreze in pretul de referinta, exista si altele care pretind suplimentar sume considerabile, pe motiv ca materialele folosite, calitatea si functionalitatea executiei justifica banii. Nu am motive sa ma indoiesc de buna-credinta a unor firme de protezare (sunt doua-trei in Bucuresti), dar am vazut cazuri in care oamenii au dat bani degeaba, nestiind ce fel de materiale au fost utilizate, si asta unei firme cunoscute", explica Francisc Simon. Deseori, spune presedintele ONPHR, multe persoane sunt pacalite astfel, pentru ca extrem de putini cunosc diferentele intre un material de calitate si o imitatie, de pilda, sau cunosc standardele pe care trebuie sa le indeplineasca o anumita proteza in functie de suma ceruta. Acestea in conditiile in care o persoana cu handicap face eforturi supraomenesti financiar ca sa obtina o proteza.
Scoala ii respinge
"Desi dreptul la educatie al copiilor cu handicap fizic este garantat de lege, acest lucru este departe de asteptarile noastre", a declarat Francisc Simon.
"In continuare, acesti copii nu sunt primiti in scoli si nu au conditii elementare asigurate. Ganditi-va ca acesti copii devin adolescenti fara sa aiba scolarizarea corespunzatoare.
Ce vor face ei? Ce pregatire profesionala vor avea, in conditiile in care nu se pune problema sa desfasoare o munca fizica?", se intreaba presedintele ONPHR. De altfel, din cele 33.000 de persoane cu aceste probleme din Capitala, doar 1% muncesc. Potrivit unui studiu al Asociatiei de Sprijin a Copiilor Handicapati Fizic din Romania (ASCHFR), in 2005, aproximativ o treime dintre persoanele cu handicap fizic de varsta scolara (7 ani impliniti si peste) nu au urmat nici o forma de scolarizare. Asta deoarece scoala de masa nu este pregatita pentru a satisface necesitatile elevilor cu handicap fizic: sarcini de invatare dificile, neindividualizate, lipsa profesorilor de sprijin, atitudinea discriminatorie a cadrelor didactice, care induce un climat psihosocial defavorabil invatarii, si, nu in ultimul rand, lipsa accesibilitatilor care genereaza dificultatea transportului la scoala.
Drum inchis la 18 ani
In jurul varstei de 18 ani, tanarul cu handicap fizic devine un izolat in societate. Restul il face mentalitatea, prezenta inca, potrivit careia un handicapat fizic este o fiinta inutila si un incurca-lume. Potrivit ASCHFR, un alt impediment al integrarii profesionale este pierderea dreptului la asistent personal al persoanei cu handicap grav care se angajeaza - noul statut profesional neputand fi un substitut pentru necesitatea asistentului personal. Asadar, din cadrul familiei ramane speranta angajarii unui asistent personal. Marea majoritate a persoanelor cu handicap fizic grav nu beneficiaza de asistenta personala profesionalizata (primariile nu organizeaza regulat, din lipsa fondurilor, cursuri de formare a asistentilor personali - parinti). Intrucat asistentul personal angajat este in majoritatea cazurilor unul dintre parinti, cariera profesionala a parintelui si situatia financiara a familiei sunt profund afectate: venitul mediu personal se situeaza cu mult sub valoarea castigului salarial mediu net lunar.
Discriminari la pensie
Nu in ultimul rand, spun reprezentantii ONPHR, se cere armonizarea legislatiei in privinta muncii persoanelor cu dizabilitati. Conform legii, o persoana cu handicap, care are certificat in acest sens, poate sa munceasca, fiind platita conform calitatii si cantitatii muncii depuse. Legislatia ii acorda, indiferent de venituri, si o indemnizatie. In caz ca nu munceste, primeste doar indemnizatia. In cazul unei persoane pensionate pe caz de invaliditate (grad 1 si 2), aceasta nu are dreptul sa se incadreze cu contract de munca si nu are dreptul sa cumuleze pensia de invaliditate cu salariul. "Asteptam din partea Agentiei Nationale pentru Persoanele cu Handicap o strategie care sa elimine aceste diferente", sustine Francisc Simon.